Film documentaire "Vivre avec mucoviscidose"

Synopsis
Acteurs
Données Techniques
Date des Projections
Commentaires concernant la première du film
Texte de Presse

Le film « Tant que nous vivons, nous sommes immortels » dresse le portrait de femmes, d’hommes et d’enfants atteints de mucoviscidose (ou fibrose kystique; CF).

La mucoviscidose est une maladie héréditaire du métabolisme qui a notamment pour conséquence la destruction progressive des tissus pulmonaires. Elle a longtemps été considérée comme une maladie infantile, car peu de malades arrivaient à l’âge adulte. Cette image est aujourd’hui encore très répandue; l’une des questions les plus lancinantes de jeunes parents d’un enfant souffrant de cette maladie est en effet de savoir s’il va grandir. Pourtant, ces dernières décennies, la médecine a fait d’énormes progrès, si bien qu’un nombre croissant de malades deviennent adultes et peuvent mener une vie plus ou moins normale durant de longues années. Malgré cela, la mucoviscidose demeure une maladie grave et incurable.

Dans sa gestion de la vie au quotidien, le malade est inexorablement confronté à des thèmes tels que la maladie, la mort et la perte. Beaucoup des personnes CF aujourd’hui adultes ont vécu la mort d'une amie, d'un ami, d'un frère ou d'une sœur. Comment ces femmes et ces hommes traversent-ils une telle expérience, qu’en est-il de leurs craintes, de cette incertitude sur ce qui les attend dans le futur? La possibilité d’une transplantation pulmonaire, qui existe depuis quelques années, est-elle une solution? Peut-être la complexité de la mucoviscidose est-elle une des raisons pour lesquelles il y a tant de clichés à son sujet: une maladie d’enfants; une catastrophe terrible mettant la vie en danger; mais aussi, ces dernières années des jeunes gens CF presque normaux, en forme et faisant du sport.

Bien entendu, malgré les énormes différences entre les diverses personnes et l’expression individuelle de la maladie, il existe aussi des points communs. En présence d’une maladie chronique et progressive comme la mucoviscidose, qui demande tellement de la part des personnes concernées, on en arrive tôt ou tard à se demander ce qui fait qu’une vie est vraiment bien remplie. Les nombreuses discussions et entrevues au cours des recherches entreprises pour le film ont mené à une découverte renversante: ce n’est pas la maladie qui fait la vie, mais bien la vie elle-même.

Date des projections

• Thun
  18. März 2010, 20.00 Uhr
  Gemeinedesaal Kirche Thun-Lerchenfeld

• St. Gallen
  12. März 2010, 19.30 Uhr, Türöffnung 19.00 Uhr
  Pfalzkeller St. Gallen
  Regierungsgebäude, Klosterhof, 9000 St.Gallen
  Tel. 071 229 3897

• Vevey
  25. Februar 2010, 19.00 Uhr
  «Salle PANORAMA», Centre de jour du Panorama, Rue du Panorama 17 (pour un GPS il faut indiquer : rue du Clos 9), 1800 Vevey
  
  Version: Deutsch mit französischen Untertiteln

• Présentations supplémentaires:
  Vous souhaitez utiliser ce film, p. ex. pour une manifestation, un perfectionnement, du travail social, un public spécialisé ou même pour une nouvelle projection publique, n'hésitez pas à nous contacter. Nous participons volontiers à de telles présentations.

• Je suis encore profondément touché par ton film de ce matin et je tiens à te féliciter vivement! Ton film m’a conquis de A à Z. Un documentaire intéressant, extrêmement instructif, pour des gens comme moi, qui n’ont vraiment aucune idée de ce qu’est la mucoviscidose. Maintenant, nous en savons plus, ce qui nous permet de mieux comprendre et d’agir de manière plus adéquate avec les personnes concernées. Mais en plus, ton film n’est jamais ennuyeux, tes acteurs sont naturels, ils m’ont touché, mais ne sont jamais tombés dans le kitsch. Cela fait longtemps que je n’ai pas vu un aussi bon documentaire. Je te souhaite beaucoup de succès et de prix avec ton œuvre. Tu l’as mérité. Profite de ton œuvre; je me réjouis déjà de la 2e partie dans 20 ans!
  
• Hier, le film m’a laissé des impressions très fortes. Je vous félicite tous. Je suis très content de cette présentation de la maladie, qui laisse tellement d’espace à la confiance; malgré la «gravité», tu as conféré à la maladie et à ce thème une certaine «légèreté» (et je ne veux pas dire par là superficialité ni futilité ou minimalisme), que je connais par les camps et les contacts journaliers avec mes patients et leurs parents et que je ne peux souvent pas faire comprendre aux tout nouveaux dont le diagnostic vient d’être posé. Rien que durant le court moment de l’apéritif, j’ai entendu beaucoup de réactions positives.
  
• Ce film sur la mucoviscidose m’a beaucoup touché et enthousiasmé. Je trouve que vous avez très bien trouvé l’équilibre entre un thème difficile et les bons côtés que la vie réserve malgré la maladie, sans pour autant tomber dans le voyeurisme ni le larmoyant. J’ai aussi été touché par l’ouverture des acteurs; j’avais eu l’occasion d’en connaître plusieurs personnellement de par ma vie professionnelle et j’avais l’impression d’avoir pour ainsi dire été invité par eux. La façon d’aborder sans jugement de valeur des thèmes délicats tels que la transplantation pulmonaire m’a également plu; on pouvait sentir un initié œuvrer avec beaucoup de circonspection.
  
• Je te remercie beaucoup d’avoir réalisé ce film. Tu as traité le sujet de près, mais jamais de trop près. Et sans jamais faire de voyeurisme. Je trouve ton film parfait, aussi sur le plan du travail artisanal, mais je ne souhaite pas émettre de jugement. Et tu montres dans ton film exactement ce qui m’occupe chaque jour en tant que malade CF, p. ex. l’utilisation de l’inhalateur et des médicaments. «Ça ne va pas si mal», trouve mon père de 81 ans. Mais il peut bien parler, lui qui peut simplement prendre la voiture et aller en Italie et qui ne doit penser à prendre aucun médicament. Ou l’histoire de l’espérance de vie de 12,8 ans. Là, beaucoup de choses sont remontées à la surface.
  
• Je tiens à te féliciter vivement pour ce film. Il m’a beaucoup plu. Vous autres malades de la mucoviscidose, nous vous connaissons surtout par vos cures à l'hôpital. Nous apprenons aussi quelques aspects de votre vie en dehors de l'hôpital. Mais ton film a montré plus de profondeur que nous ne pourrions en avoir en prenant le temps d’un entretien plus poussé. C’était très impressionnant! Je vous souhaite à toi et à ton film beaucoup de succès et j’espère que vous réussirez à faire passer ce documentaire à la télévision, afin qu'un large public puisse découvrir la mucoviscidose et votre vie au quotidien.
  
• Encore une fois, merci beaucoup pour cette première d’aujourd’hui, c’était un grand moment. J’ai encore regardé l’interview, puis encore une fois le film en entier et je trouve que l'ensemble tient parfaitement debout. Les personnages forment un super ensemble et je peux tout à fait m’imaginer que ce film sera d’une très grande aide pour les parents concernés, dans les premiers moments, et qu’il peut redonner une grande confiance en soi. Rien n’est enjolivé et c’est justement ce qui permet vraiment de se familiariser avec ce thème. L’essence du film est pour moi la souveraineté avec laquelle ces gens mènent leur vie. Et bien sûr aussi la maestria avec laquelle le film est réalisé, du Urs tout craché. Il va droit au but et fait preuve en même temps d’une grande sensibilité. Dans l’interview, il émane aussi du Dr Mordasini une grande confiance; son engagement semble être sincère et j’ai eu d’une certaine manière l’impression qu’il avait aussi marqué le film principal, même s’il n’y apparaît pas directement. Aussi sur le plan cinématographique, je trouve ce film très beau, avec son rythme très particulier et sa musique. Quand je l’ai revu tout à l’heure, tous les entretiens lors de nos excursions me sont revenus à l’esprit: Wohlensee, Huttwil, Langnau, Schlosswil, Bümpliz, Pratteln..., tout ce temps tu as fait preuve d’une énorme volonté de persévérer. Avec un résultat très convaincant. Les portraits sont si bien ficelés que l’on prend plaisir, en regardant à nouveau le film, de toujours découvrir de nouvelles choses.
  
• «J’ai acquis la certitude singulière que la vie est d’autant plus précieuse que je prends conscience qu’elle a une fin. Et là, je me sens comme privilégié par rapport aux gens en bonne santé: la maladie m’enlève toute possibilité de refouler tellement de choses, surtout ma propre mort, et me donne ainsi la chance de prendre ma vie en main déjà maintenant et de vivre, de vivre vraiment.»

Texte de presse

Berne - Der Bund:
"Solange wir leben sind wir unsterblich"
Bericht vom 31.10.09

Telebasel:
Beitrag zur Filmvorführung Basel